Hepatitis B destigmatiseren is noodzakelijk om de doelstelling van de WHO te behalen dat tegen 2030 hepatitis B geen probleem meer is voor de volksgezondheid. Over de hele wereld worden mensen met hepatitis B gestigmatiseerd. Patiënten eisen een einde aan discriminatie en isolement. Wereldwijd verwoest het stigma van hepatitis B miljoenen levens. Mensen verliezen onderwijskansen, banen, hun gezin en zelfs hun leven. Het hepatitis B stigma komt door een combinatie van onwetendheid over het virus en misverstanden over hoe het virus zich verspreidt.
Een van de problemen voor mensen die het stigma van hepatitis B proberen uit te roeien, is een gebrek aan onderzoek. In 2018 voerden Matthews en haar collega’s een systematische literatuurstudie uit waarin dit probleem werd onderzocht. Ze vonden slechts 32 studies, terwijl voor andere ziekten, zoals HIV, honderden studies zijn beschreven. De geografische dekking was ook ongelijk. In slechts twee studies werd gekeken naar stigma in Afrika, waar hepatitis B endemisch is. Aangezien stigma wordt beïnvloed door culturele factoren, moeten interventies om misvattingen tegen te gaan worden afgestemd op de lokale omstandigheden.
HBVoice
Matthews en haar collega’s hebben een Brits initiatief gestart, genaamd HBVoice https://www.hepbcommunity.org Dit initiatief heeft tot doel om academici, clinici, maatschappelijke organisaties en niet-gouvernementele organisaties samen te brengen met mensen met hepatitis B. Hiermee proberen zij stigma aan te pakken en de vertegenwoordiging van patiënten in onderzoek te verbeteren. “Je hebt mensen nodig die deze persoonlijke ervaring hebben, maar die mensen hebben een platform, een netwerk en een ondersteunende structuur nodig zodat ze gehoord worden”. Dingen veranderen, zij het langzaam. Hoe meer mensen naar buiten treden, hoe meer het anderen aanmoedigt om hetzelfde te doen – en hoe luider de stem van de hepatitis B-gemeenschap zal worden.
Bron: Ainsworth, C. Destigmatizing hepatitis B. Nature 603, S54-S56 (2022) doi: https://doi.org/10.1038/d41586-022-00816-x